Text: Jürgen Vater  

Mora Park

Tydlig kommunikation – såväl mellan medarbetare och barn som medarbetarna emellan. Det är ledstjärnan i den läkepedagogiska verksamheten på Mora Park. Här möts små funktionshindrade barn av kärleksfull värme, samtidigt som vardagen är påtagligt strukturerad.
Arbetet på Mora Park är präglat av en uttalat kvalitetsorienterad profil.


Den vackra klangen av kopparklockor ljuder genom huset i skogsbrynet. Snabbt fylls samlingssalen av ett dussintal barn och nästan dubbelt så många vuxna. Det är morgonsamling i Mora Parks läkepedagogiska institut utanför Järna.
Alla placerar sig på låga bänkar som står i en öppen ring. Somliga barn sitter tryggt omfamnade i knäet på sina vårdare. Levande ljus sprider en varm och hemtrevlig stämning som blir nästan andaktsfull när verksamhetsledaren Göran Nilo och en kollega inleder med en gitarrduett.
Morgonspråk, gemensam sång och mer gitarrmusik
– dagen börjar med en högtidlig ritual som ger barnen trygghet och inre ro. Nya medarbetare (och en gästande reporter) hälsas välkomna innan alla önskar varandra en god morgon och beger sig till sina klassrum.

Till en början är det inte helt lätt att hitta i huset. Små rum, oväntade vrår och trånga trappor skvallrar om att huvudbyggnaden på Mora Park ursprungligen var en vanlig familjevilla som flera gånger byggts om för att anpassas till nya behov. Huset har en mysig atmosfär som torde vara värdefull för barnen.

Samtidigt ter det sig som en bild för hela verksamhetens historia: från familjehemmets personliga intimitet till en professionellt skött arbetsplats som motsvarar samhällets strängaste kvalitetskrav.

Mora Park startades 1952 av Astrid Mulder, växte och övertogs sedan av hennes son Wolf Pietsch som ledde verksamheten tillsammans med sin hustru Waltraud till 2002, då Göran Nilo blev ny verksamhetsansvarig. I dag finns här 17 barn med neuropsykiatriska funktionsstörningar och förståndshandikapp, de flesta med autism. Alla undervisas på förskolan och på särskolan till och med årskurs tre, och 14 av dem bor i de tre elevhemmen.

Övergången från det mer familjära arbetet illustreras inte minst av det faktum att Göran Nilos nuvarande kontor tidigare var en privatbostad. Numera finns inte längre några
medarbetare som bor på Mora Park. Med oss på kontoret är Anna Johnsson som ingår i ledningsgruppen och är ansvarig för ett av elevhemmen.
På förmiddagen, då barnen är i skolan, hinner hon med en del administrativa uppgifter eller förbereder kollegiemöten.
– Gemensamma kollegier för lärare och vårdare är viktiga för att uppnå ett gemensamt förhållningssätt gentemot barnen, säger hon. Därför satsar vi också starkt på medarbetarnas läkepedagogiska utbildning och ordnar regelbundet
intern fortbildning.

Målet är att livet på elevhemmen ska vara så familjelikt som möjligt och att varje elevhem ska kunna fungera så självständigt det bara går. Samtidigt kan man här skapa trukturerade förhållanden som knappast går att åstadkomma i privata hem eftersom en stor del av föräldrarnas tid och kraft måste ägnas åt förvärvsarbete.
– Men vi kan försöka lära barnen hur det är i ett fungerande hem, säger Anna Johnsson. Vi arbetar med att bygga upp goda vanor. Efterhärmning är A och O. Det gör att arbetet med barnen är en oerhörd skolning för oss vuxna. Dessutom är många av barnen mycket speciella vilket har gjort oss till specialister på att hitta okonventionella lösningar.

En av dessa okonventionella lösningar står Anna Johnsson själv för. När en flicka på Mora Park visade sig ha ovanligt svåra problem tog Anna Johnsson henne med sig hem och bodde medhenne i ett halvår. En härlig story som Dagens Nyheter dessvärrehann före med att berätta. Hela arbetet på Mora Park kännetecknas av en forskande hållning, en öppenhet inför den tid vi lever i.
– Det handlar om att ta tillvara samhällets utveckling, säger Göran Nilo. Vi har lärt oss mycket om processteknik och om modern organisation. Därför lägger vi stor vikt vid ett fungerande kollegium och arbetet i ledningsgruppen. Och så har vi nu knutit Jackie Swartz som ny barnpsykiatrisk läkare till vår verksamhet. Allt för att motsvara dagens krav på en kvalitetsinriktad verksamhet.

För att strukturera både ledningsfunktionerna och det dagliga arbetet har man också anlitat experthjälp utifrån. Till resultaten hör en mycket noggrant formulerad utvecklingsplan som de fast anställda medarbetarna varit med om att arbeta fram. Den inleds med en utförlig beskrivning av utgångsläget, med allt som upplevs positivt och negativt. Vidare redogörs för visioner, värderingar, mål och annat som är väsentligt för arbetets innehåll. Till sist kommer det som är avgörande för hela planens effektivitet: överenskommelsen om uppföljningen. När och hur ska utvärderingen ske, så att alla kan övertyga sig om att utvecklingsplanen har förverkligats?

Ett sådant arbetssätt innebär bland annat en fokusering på ett begränsat antal projekt i stället för att förlora sig i en oöverskådlig djungel av idéer. Så har man till exempel tidigare riktat uppmärksamheten på projektet Lekhus. I skogsbacken nedanför huvudbyggnaden har barn och medarbetare med hjälp av en handledare skapat ett formidabelt lekhus med anslutande rutschbana.
– Vi ville erbjuda en regelbunden, meningsfull aktivitet utomhus, säger Göran Nilo. För oss är det en viktig attityd att inte ”passa” eller rent av ”vakta” barnen, utan att vara med dem. Det här spännande huset, som alla var med att bygga, gav oss tillfälle att förtydliga och intensifiera vår förebildsfunktion. Aktiviteten skedde både på schemalagd skoltid och på en del av fritiden. På det viset var alla medarbetare involverade.


Det projektorienterade arbetssättet genomsyrar hela vardagen på Mora Park. Undervisningen i särskolan utgör naturligtvis en betydande del av denna vardag och det är spännande att få en liten inblick i skolrutinerna. Läkepedagogen och sjuksköterskan Peggy Strobel går med sin klass, som består av tre autistiska pojkar, till det vackra och ändamålsenligt inredda klassrummet i huvudbyggnaden. Utanför dörren hänger några teckningar som skildrar det som sker i rummet: en flöjt, en sagobok och andra aktivitetsbilder ur repertoaren för ett pågående teckenkommunikationsprojekt.
Peggy Strobel hälsar på varje barn genom att ta det i hand och säga dess namn, sedan pekar hon på en bild i taget och förklarar vad som ska ske på förmiddagen: först ska vi lyssna på flöjtmusik, sedan ska vi sjunga och så vidare.

Så går alla in i klassrummet och sätter sig på sina platser. Läraren läser ett morgonspråk och spelar ett par melodier på flöjten. Det är hela tiden korta pass för att inte överanstränga pojkarnas koncentrationsförmåga. Så lär de sig kroppensdelar och får hjälp av en ramsa. Läraren vänder sig till en pojke i taget, tar hans händer och pekar med dem på motsvarande kroppsdel. Över huvud taget handlar det mycket om individuellt tilltal och fysiska beröringar: Pojkarna talar ju inte, och där språket saknas kan beröringar skapa kontakt. Det är påfallande att allt sker med en enorm kärleksfullhet och med ett intensivt och varmt intresse för vart och ett av barnen.
– Att de tre fungerar tillsammans som en gemenskap är frukten av ett tvåårigt arbete, berättar Peggy Strobel i en paus. De har stort utbyte av varandra och de stora hjälper de små. Det märks nte minst vid övergångarna till andra aktiviteter.
– Och på morgonsamlingarna syns faktiskt att de går i samma klass, eftersom de tyr sig till varandra, säger Anna Johnsson.

Upprepningarna, det regelbundna dygnsförloppet, de återkommande rytmerna
– allt är till för att bana vägen för sociala vanor. Barnen ska inte isoleras utan känna sig trygga i omgivningen.

Det pågående kommunikationsprojektet är ett uttryck för Mora Parks helhetstänkande. Det går ut på att strukturera vardagen genom små bilder och tecken som beskriver olika händelser: måltider, fritidsaktiviteter, skolämnen. Självfallet har vård och skola samma inriktning; därför är bilderna uppsatta både i elevhemmen och utanför klassrummen. Flera gånger om dagen pekar personalen på aktuella bilder för att visa barnen vad som står på programmet. - Om kommunikationen inte fungerar via ord måste vi hitta något annat – annars blir livet ett kaos, säger Peggy Strobel som är projektledare för tecken- och bildkommunikationen på Mora Park. Till att börja med måste vi ordna ett förutsägbart dygnsförlopp för barnen. Sedan ska det naturligtvis också vara roligt att peka på bilderna.

Syftet med hela projektet är alltså att ordna kaoset. Barnen ska till slut kunna uttrycka vad de vill, så att inte andra behöver bestämma över dem.
– Och nästan ännu viktigare är att de lär sig att säga ifrån. Om vi inte respekterar barnens viljeyttringar skapas aggressioner, säger Peggy Strobel.

Projektet är nu inne på sitt andra år och resultat börjar skönjas. – Naturligtvis utvecklas varje barn individuellt. Att ta reda på resultat innebär alltså en forskningsinsats. Men vi kan redan nu säga att samtliga barn har gjort framsteg. Och det underlättar ju för dem. Ju fler begrepp de har desto begripligare blir världen.


Visst kan det kännas som ett genombrott att själva kommunikationsmetoden nu ingår i den läkepedagogiska utbildningen. Bild- och pek projektet ska naturligtvis, som all annan verksamhet på Mora Park, utvärderas enligt de kort- och långsiktiga mål man satt upp. Det är ju först efter en sådan utvärdering man får klarhet över resultatet av det egna arbetet, och därmed över kvaliteten i institutionens prestationer.

Samtidigt utvecklas verksamheten oavbrutet genom dessa tydliga organisationsstrukturer. Det finns dokument med alla målsättningar och utvärderingar, medarbetarna har fokus på dem och de individuella vård- och skolplanerna följs upp en gång per termin. Man anar att både dramatiska och smärtsamma processer ligger bakom en sådan utveckling. Inte alla gamla medarbetare har kunnat förlika sig med arbetssätt som faktiskt är nya inom läkepedagogiken.

Nu håller man på att konsolidera den genomsnittligt rätt unga medarbetarskaran och att skapa en viss arbetsro. Dock inte genom att slå sig till ro. Tvärtom, det finns en uppsjö av framtidsplaner och idéer. På bordet i kontoret står den vackra modellen av ett nytt elevhem som arkitekten Walter Druml har ritat. Och Anna Johnsson berättar om det nya projektet som inleddes i höstas:
– Nu vill vi försöka minska användningen av blöjor bland autistiska barn. Vi förbrukar ju otroliga mängder av blöjor och har utformat ett gemensamt tillvägagångssätt för att etablera en systematisk toaletträning. En del trodde ju att det var omöjligt, men vi kan redan nu peka på tydliga
framgångar.

Allt torde vara upplagt för att inte bara barnen utan också medarbetarna ska trivas på Mora Park. Och det märks att det råder både arbetsglädje och tillförsikt här i det idylliska skogsbrynet.– Det viktigaste är naturligtvis vår omsorg om barnen, säger Göran Nilo. Vi vill ha bra strukturer så att barnen kan känna sig trygga också när medarbetare slutar och nya börjar.

Om det är en mening i det blinda raseriet
om det är en mening i det ologiska tyglandet av händelseförloppet
i ritualerna kring ett strömmande vatten
en mening i de självförvållade såren på ett barns hand.

Om det är en mening i det sitter jag med den nu
utan att kunna belysa den
utan att kunna genomskåda den
för den övergår just mitt ljus.

Ändå känns kvällarna påtagligare utifrån en sådan mening
vägen hit känns som vägen in och strömmarna som går
i natten känns mindre abstrakta. Inte för att någon satt ord på dem
utan för att någon – ett autistiskt barn – sett dem i mig.

Maja Ogland, medarbetare på Mora Park.

Människor utan språk

Att kunna kommunicera med andra människor är kanske det mest väsentliga för en värdig mänsklig tillvaro. Människan behöver på ett självklart sätt vara accepterad i de sociala grupper hon tillhör. Hon behöver förstå de sociala koder som finns i grupperna och i samhället för att kunna smälta in på ett smidigt sätt. Annars går hon miste om en väsentlig del av sin grundtrygghet.När det är svårt att delge och dela egna och andras erfarenheter blir livet i många delar oförutsägbart och svårt att hantera. Känslor av kaos och meningslöshet fyller själen efterhand, och känslan av sammanhang existerar bara fragmentariskt och ibland inte alls.

Att nå fram till andra är en självklarhet för de flesta av oss. Ja, så självklart att vi är tämligen omedvetna om dessa avgörande livsvillkor. Vi märker kanske inte ens deras värde för vår egen tillvaro. En del av dessa förmågor är medfödda, andra förvärvar vi under tidig barndom, och därför är det inte särskilt konstigt att vi tar dem för självklara. De har sin plats i mer omedvetna, halvmedvetna skikt.

Språket
Med våra ord kommunicerar vi tankar, känslor och viljeimpulser. Språket förmedlar oanade skatter som människor har i sitt inre och vars subtila nyanser knappast skulle kunna förmedlas på annat sätt. Poeter berikar vår vardag. Lärare berättar för skolbarn om livets otaliga hemligheter. Små barn förmedlar med förvåning och förtjusning sina nyförvärvade upptäckter av det gåtfulla livet på jorden. Outsägliga ting och förhållanden kläs i antydande ord och kan i all sin rikedom forma sig till inre bilder, som i sin tur till och med säger mer än någonsin språket förmår. Men utan en språklig antydan skulle de inte uppstå.

Kommatecknet
Ett kommatecken av guld
mellan huvudsatsen Du
och bisatsen Jag
var månen den kvällen.
Allt rymdes i språkets kortaste mening.

Helge Jedenberg 1970

Forskning om tecken- och bildkommunikation
Barn med funktionsnedsättning har en mer eller mindre störd tillgång till det talade språket. För dem har forskare redan under den sista tredjedelen av 1900-talet börjat arbeta fram hjälpstrategier, människor utan språk.
särskilt för barn med autism. Men de har ännu inte nått en punkt där de kan säga: nu har vi allt vi behöver för att hjälpa dessa barn. Själv har jag med tiden fått intrycket att den läkepedagogiska och socialterapeutiska rörelsen inte visat något större intresse för dessa ansträngningar. Jag själv och många med mig har menat att vi i “vår rörelse” har andra strategier som är betydligt mer framgångsrika. Vi är mycket medvetna om språkets kvalitéer och dess betydelse för människan. För att främja språkutvecklingen har vi flitigt använt ett vårdat och nyanserat språk (inte så sällan förstärkt genom talgestaltningsövningar). Det har uttryckts genom dikter och berättelser i undervisningen (som är mest muntlig), i olika språk i samband med måltider, samlingar m.m. och genom att arbeta med eurytmi och läkeeurytmi. De exempel på kommunikationshjälpmedel vi tagit del av i form av pictogramkort och andra variationer har vi uppfattat som okonstnärliga och abstrakta, ja ibland rent av osympatiska.

Vi har dock – så långt jag kan se – inte varit flitiga med att utvärdera hur vi de facto lyckats med våra ansträngningar, något som den gängse forskningen på ett förebildligt sätt gjort. Så har den också successivt kunnat förfina de praktiska metoderna och verkligen varit framgångsrik och till glädje för många barn. I dagsläget finns ett rikt skolutbud där kommunikationen är uppbyggd enligt senaste forskningsrön. Genom kommunala och enskilda initiativ finns exempelvis s.k. autism- och Aspergerklasser inrättade över hela landet.

Egna erfarenheter
Jag började själv reflektera över allt detta strax före millennieskiftet, när jag på ett mindre läkepedagogiskt hem som konsult fick ta del av följande: det hade kommit ett nytt barn med svår autism utan tal som hade med sig ett hjälpmedel som fungerade på ett häpnadsväckande sätt. Vid bältet dinglade en tjock packe med inplastade kort som barnet från första stund kunde använda sig av för att visa vad det ville. En insikt slog ner i mig. Utan dessa kort hade det förmodligen dröjt år innan medarbetarna hade kunnat tolka barnets egen vilja. Nu var år av ömsesidig frustration undanröjda. Medarbetarna kunde direkt förstå och göra sig förstådda inom väsentliga livsområden och barnet slapp att ibland hamna i kaossituationer och destruktivitet på grund av inre uppladdningar. Efter det ögonblicket var jag helt öppen för de möjligheter metodiken gav.

Bild- och teckenkommunikation på Mora Park
När jag för drygt tre år sedan började som ansvarig för Mora Park kunde jag konstatera att det fanns några få barn som hade haft med sig bildkommunikationskort från tidigare förskolor och dessa användes i kommunikationssyfte av några medarbetare, men barnens språkmiljö var på intet sätt heltäckande. Det var upp till varje människor utan språkeurytmilektion vid waldorfskolan i Iirkutsk, flickan går i tredje klass.
medarbetare om man ville använda metoden. Den hade inte blivit allmänt accepterad och resultatet var att det inte blev ett helgjutet erbjudande för barnen. Metoden hade inte blivit allmänt accepterad. Vid ett av de första mötena med handläggare som orienterade sig för eventuell placering fick jag frågan om vi använde tecken- och bildkommunikation. Jag svävade på målet och sade, till viss del, men märkte genast att intresset för en placering av ett barn med autism hos oss svalnade något. Och jag insåg att detta går inte an om vi i framtiden ska kunna hävda att vi kan ”det där med autism”.

Denna insikt, och en medarbetares – Peggy Strobel - starka intresse för metoden, gjorde att vi för drygt två år sedan kunde göra en helhjärtad satsning på att etablera en ny språkmiljö på Mora Park. När vi startade läsåret hösten 2003 gjorde vi en handlingsplan och benämnde projektet ”kommunikationsåret”, det blev således ett huvudtema hela skolåret. Målet var att alla Mora Parks barn, i såväl boende- som skolmiljö, skulle erbjudas ett bildsatt dagsförlopp, och samtliga medarbetare skulle aktivt bruka ett antal tecken som viktigt språkförstärkande medel.

Startskottet blev höstens första interna studiedag då vi bjöd in en forskare från ALA-stiftelsen (FUB:s forskningsstiftelse) som gav oss en överblick över detta område samt ovärderliga råd hur vi skulle kunna starta och utveckla projektet. Vi insåg att det inte var någon liten sak – alla på Mora Park skulle lära sig ett ”nytt språk”, ett nytt sätt att kommunicera med barnen - och vi behövde motivera samtliga medarbetare att aktivt delta om det skulle bli framgångsrikt. Peggy Strobel erbjöd sig att vara vår pilot och det har hon utfört med den äran. Hon har fortbildat sig efterhand och har skapat ett helt nätverk inom vår lilla verksamhet. Hon motiverar kontinuerligt medarbetarna att fortsätta och ta nya steg. Kommunikation är med jämna mellanrum en stående punkt vid medarbetarnas olika träffpunkter – studiedagar, skolkonferenser, föräldradagar, huskonferenser. Vi följer upp våra mål och sätter nya när de uppfyllts, vi utökar sakta men säkert vår repertoar av tecken och bilder.Vi har också i tidigt skede sett till att ha all nödvändig teknik för egen bildframställning, bildramar att ordna dagsförloppet i m.m.

Hur det blev
Projektet har nu pågått i 2½ år och jag kan konstatera att resultaten vida har överträffat våra förväntningar. Idag är en heltäckande alternativ språkmiljö etablerad för samtliga barn. Det var i början inte helt självklart att det även skulle gälla de talande barnen, men några erfarenheter fick oss att inse vikten av detta även för dem.

Låt mig ge ett exempel. Ett nioårigt barn med Aspergers syndrom i gränsområdet för normalbegåvning och med fullständigt tal hade under de två första åren hos oss inte kunnat delta i sin lilla skolgrupp, när det var dags för berättande undervisning. Han blev då orolig och ville gå ut ur rummet och göra annat. Någon av de första gångerna läraren använde bilder för att tydliggöra skoldagens förlopp ändrade sig detta beteende. När det var dags för berättelsedelen satt barnet lugnt kvar, tog till sig hela berättelsen och kunde lyssna till slutet. Varför? I och med att det fanns en bild i bildramen för just detta moment, måste det ha gått upp ett ljus för barnet. ”Aha, nu berättas det och då ska jag sitta och lyssna! Först sedan kommer nästa aktivitet.”

Vi har under dessa två år samlat på oss en hel rad liknande solskenshistorier och har varit flitiga att berätta för varandra. Det har övertygat oss om att vi verkligen är på rätt väg. Peggy Strobel gjorde en individuell uppföljning av Mora Parks barn efter två års arbete och kunde konstatera att samtliga gjort framsteg. Några hade tagit ett par steg, andra hade gått en rejäl sträcka. Ett par av de yngre barnen har visat sig vara särskilt mottagliga, så utan tvekan är det viktigt att börja så tidigt som möjligt.

Samtidigt har vi insett att vi på inget sätt kan släppa den tydliga struktur vi lagt för att förstärka arbetssättet. Medarbetare slutar och nya kommer. Man behöver repetera tecken och tillvägagångssätt många gånger innan de “sitter i ryggmärgen”. Det kommer att dröja innan vår pilot kan släppa taget. Kanske kommer det aldrig att bli helt möjligt, men när man betänker vad det kommer att betyda för barnen när de växer upp att kunna tydligt ge uttryck för sin egen vilja och kunna förstå hur dagarna ska förlöpa – att ge människor utan språk ett sätt att ändå kunna tala – finns det väl ingen gräns för hur mycket tålamod och energi man kan tänka sig lägga ner.

Text: Göran Nilo Foto: Mats-Ola Ohlsson